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Lunonica

orticaria cronica idiopatica gigante

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Gentile prof. Monti,

Essendo venuta a conoscenza dall’altro giorno, tramite Lei, dell’esistenza  di questo Forum, gradirei parlare del mio “caso”.

Sono una donna di 43 anni e vivo a Roma.

Da 10 anni soffro di orticaria cronica idiopatica gigante.

Ho effettuato tutti i test allergici (sia alimentari che non alimentari) e analisi del caso il cui esito è sempre stato negativo.

Ho iniziato ad avere sfoghi dolorosi (pomfi) in tutto il corpo, arrivando ad avere forti crisi tali da andare d'urgenza al pronto soccorso.

Da subito mi hanno curato con forti dosi di cortisone, arrivando a fare, in DayHospital, cinque cicli di flebo di cortisone e con contestuale somministrazione di innumerevoli antistaminici (es: Telfast da 180mg  in compresse).

Ho lottato 2 anni per riuscire a smettere di prendere il cortisone, arrivando a pesare 80 kg. Oggi peso 48kg.

Tante volte mi sono posta il quesito: Perché con tutto il cortisone che ho assunto non ho avuta miglioramenti?

Avendo il timore che tutto ciò che mangio mi possa far male, ho eliminato molti alimenti e spesso la sera non mangio perché ho riscontrato che la mattina seguente sto meglio.

Anche in questo caso mi domando se questo sia corretto.

I pomfi mi aggrediscono incessantemente, come se avessi dei chiodi. I pomfi mi vengono anche nelle mani e nei piedi e solo dolorosissimi. E’ terribile, credetemi.

I pomfi mi escono anche a pressione, quindi devo stare attenta a “come” e “dove” mi siedo, al tipo di indumento da indossare, compreso il tipo di scarpa.

Sembra impossibile ma, purtroppo, è così.

Inoltre,  faccio presente che i pomfi aumentano quando mi sta per venire il ciclo mestruale.

Provo sollievo solo bagnando con acqua fredda le parti ricoperte dai pomfi e cospargendo, dopo, suddette parti con la pomata PS19.

Avendo letto l’esperienza di persone che, come me sono affette dal mio stesso tipo di orticaria, hanno assunto la Flunarizina, ho deciso di provare anch’io.

Ho concluso i tre cicli di Fluxarten da 5mg [nr. due comprese rigide al giorno (una la mattina e una la sera) con interruzione di 7 giorni tra un ciclo e l’altro].

Segnalo che nei sette giorni d’interruzione del primo ciclo, quando il dolore dei pomfi era molto forte, al fine di poter resistere a lavoro, ho preso qualche volta una compresa dell’antinfiammatorio Brufen.

Però, come da sua indicazione non l’ho più assunto fino al termine della cura Fluxarten.

Adesso sono arrivata al termine del terzo ciclo della cura di Fluxarten ma i pomfi continuano a comparire in particolar modo nelle gambe, braccia e piedi.

Però, i pomfi che escono sulle gambe e braccia fanno meno male rispetto a prima che iniziassi la cura di Fluxarten, mentre invece quelli che compaiono nei piedi continuano a essere molto dolorosi, ossia avverto la sensazione come se avessi dei chiodi.

Adesso ho appena iniziato la nuova cura da Lei prescrittami e come concordato l’aggiornerò sull’andamento della stessa.

Grazie e ancora grazie per avermi dato la certezza che arriverà il giorno in cui “guarirò”.

Cordiali Saluti

Lunonica

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Gentile prof. Monti,

Essendo venuta a conoscenza dall’altro giorno, tramite Lei, dell’esistenza  di questo Forum, gradirei parlare del mio “caso”.

Sono una donna di 43 anni e vivo a Roma.

Da 10 anni soffro di orticaria cronica idiopatica gigante.

Ho effettuato tutti i test allergici (sia alimentari che non alimentari) e analisi del caso il cui esito è sempre stato negativo.

Ho iniziato ad avere sfoghi dolorosi (pomfi) in tutto il corpo, arrivando ad avere forti crisi tali da andare d'urgenza al pronto soccorso.

Da subito mi hanno curato con forti dosi di cortisone, arrivando a fare, in DayHospital, cinque cicli di flebo di cortisone e con contestuale somministrazione di innumerevoli antistaminici (es: Telfast da 180mg  in compresse).

Ho lottato 2 anni per riuscire a smettere di prendere il cortisone, arrivando a pesare 80 kg. Oggi peso 48kg.

Tante volte mi sono posta il quesito: Perché con tutto il cortisone che ho assunto non ho avuta miglioramenti?

Avendo il timore che tutto ciò che mangio mi possa far male, ho eliminato molti alimenti e spesso la sera non mangio perché ho riscontrato che la mattina seguente sto meglio.

Anche in questo caso mi domando se questo sia corretto.

I pomfi mi aggrediscono incessantemente, come se avessi dei chiodi. I pomfi mi vengono anche nelle mani e nei piedi e solo dolorosissimi. E’ terribile, credetemi.

I pomfi mi escono anche a pressione, quindi devo stare attenta a “come” e “dove” mi siedo, al tipo di indumento da indossare, compreso il tipo di scarpa.

Sembra impossibile ma, purtroppo, è così.

Inoltre,  faccio presente che i pomfi aumentano quando mi sta per venire il ciclo mestruale.

Provo sollievo solo bagnando con acqua fredda le parti ricoperte dai pomfi e cospargendo, dopo, suddette parti con la pomata PS19.

Avendo letto l’esperienza di persone che, come me sono affette dal mio stesso tipo di orticaria, hanno assunto la Flunarizina, ho deciso di provare anch’io.

Ho concluso i tre cicli di Fluxarten da 5mg [nr. due comprese rigide al giorno (una la mattina e una la sera) con interruzione di 7 giorni tra un ciclo e l’altro].

Segnalo che nei sette giorni d’interruzione del primo ciclo, quando il dolore dei pomfi era molto forte, al fine di poter resistere a lavoro, ho preso qualche volta una compresa dell’antinfiammatorio Brufen.

Però, come da sua indicazione non l’ho più assunto fino al termine della cura Fluxarten.

Adesso sono arrivata al termine del terzo ciclo della cura di Fluxarten ma i pomfi continuano a comparire in particolar modo nelle gambe, braccia e piedi.

Però, i pomfi che escono sulle gambe e braccia fanno meno male rispetto a prima che iniziassi la cura di Fluxarten, mentre invece quelli che compaiono nei piedi continuano a essere molto dolorosi, ossia avverto la sensazione come se avessi dei chiodi.

Adesso ho appena iniziato la nuova cura da Lei prescrittami e come concordato l’aggiornerò sull’andamento della stessa.

Grazie e ancora grazie per avermi dato la certezza che arriverà il giorno in cui “guarirò”.

Cordiali Saluti

Lunonica

Gentile, grazie per aver pubblicato la tua "storia" sull' Orticaia, la tua sofferenza di giovane donna,  le incomprensioni e gli errori medici. Queste sofferenze sono  purtroppo  comuni a tanti nostri pazienti che avendo un giorno avuto l'Orticaria sono stati trattati con cortisone ( o ciclosporina ) causando un incubo nella loro vita. Come sostene DermaClub il cortisone non andrebbe  mai usato anche in caso di severa eruzione da Orticaria. Infatti non è vero che il rash d' Orticaria crei pericoli. Anche quando colpisce la lingua o la faringe poi si risolve senza alcun rischio di soffocamento. Un altro punto importante che emerge dalla tua lettera è l'assoluta mancanza d'informazione corretta data ai pazienti di Orticaria da parte dei medici. La prima causa assoluta d'orticaria o recidiva d'Orticaria è l'assunzione di un antinfiammatorio del gruppo FANS . Paracetamolo compreso. Questi farmaci oltre poter indurre  Orticaria a chi non l'ha mai avuta, scatenano tremende crisi in chi ha l'Orticaria o la   ha appena avuta. Sul nostro sito, nell'articolo si Orticaria sono pubblicati i farmaci vietati. Nella pratica clinica di tutti i giorni non vedo però che altri informino i paziente sui pericoli dei FANS. Infine, come hai capito, non  c'è il farmaco per tutte le Orticarie o per tutti i pazienti ma seguendo il buon senso ed utilizzando quello di cui disponiamo e avendo un pò di pazienza la maggioranza delle orticarie regrediscono del tutto. Tienti in contatto con il Forum e vedrai che anche tu arriverai a scordarti di questo disturbo. Un caro saluto DermaClub Forum

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