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Valentina 1980

Il mio percorso di guarigione dalla dermatite atopica

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Vorrei ringraziare con tutto il cuore il lavoro del Prof. Marcello Monti e di tutto il suo staff. Senza di lui, e di loro, la mia sofferenza per la DA non si sarebbe mai esaurita.

Scrivo nella speranza che quante più persone possano apprendere elementi utili dalla mia esperienza per applicarli alle loro vite. È un dolore ogni qualvolta leggo post e vedo foto di persone e di bambini malati di DA, disperati, in balia dell'ennesima crema miracolosa (spesso ahinoi al cortisone) che promette la speranza (vana) di risoluzione di questa malattia.

É cominciato tutto nel 2015 con qualche macchiolina rossa attorno agli occhi. La mia pelle è sempre stata molto chiara e delicata, ed in generale ho sempre avuto questo genere di problemi cutanei che si acuivano nei periodi di maggiore stress. In visita da diversi dermatologi all'inizio mi hanno sempre detto di non fare nulla se non di utilizzare qualche crema idratante. Non guarivo mai alla fine, miglioravo solo un po' d'estate. Ho gestito la cosa per diverso tempo spendendo cifre folli per creme idratanti di ogni genere. Pian piano cominciavo a notare che subito dopo la doccia la mia pelle diventava come infuocata e prudeva molto per poi rimanere secca e rossa, e la cosa si estendeva anche intorno al collo. Altra cosa che cominciava a diventare molto fastidiosa era l'operazione di eliminare il trucco dagli occhi poiché le palpebre il giorno dopo si arrossavano molto e si gonfiavano. A questo punto, ho realizzato di aver bisogno di qualche terapia ulteriore, che alleviasse i sintomi di prurito, bruciore, gonfiore che cominciavano ad affliggermi troppo spesso. Mi hanno visitata diversi dermatologi a Roma (medici primari dell'I.D.I. e del Policlinico Gemelli) i quali mi hanno prescritto l'utilizzo di diverse creme al cortisone su viso, collo e zona oculare. L'utilizzo del cortisone doveva poi essere ridotto a scalare. Ovviamente il cortisone ha eliminato tutti i sintomi e francamente non mi sembrava vero di potermi lavare, truccare e struccare, andare in piscina, senza problemi e fastidi, e vedere la mia pelle tornare come nuova.

E l'inganno risiede proprio qui. Dopo qualche settimana dall'interruzione del cortisone, i sintomi si ripresentavano esattamente come prima, ed io col desiderio di vedermi e sentirmi di nuovo normale, ricominciavo ad utilizzare il cortisone saltuariamente sulle zone rosse e pruriginose pur di alleviare i sintomi. Consapevole che non potevo andare avanti in questo modo, mi rivolgevo ad altro specialista il quale mi proponeva Elidel una crema contenente immunosoppressori che avrei dovuto utilizzare per tenenere a bada la dermatite atopica in sostituzione del cortisone. Elidel sembrava funzionare, ma il problema erano i suoi effetti collaterali. Il bugiardino recava l'avvertenza che questa crema non poteva essere usata per sempre (ed anche il medico me lo aveva detto). Quindi mi trovavo esattamente al punto di partenza, come interrompevo elidel la dermatite si riaffacciava nuovamente. In particolare, poi, mi ricordo una giornata di quest'ultima estate 2019 trascorsa “ammollo” in una pozza termale alle isole Azzorre: la notte la mia faccia, nonostante l'uso di elidel, andava letteralemente a fuoco ed io mi svegliavo disperata non capendo le ragioni di un simile e violento sfogo. Tornata a Roma, sono andata al Policlinico Gemelli dove, preso atto della situazione disperata e del mio percorso terapeutico per la dermatite atopica, i medici mi dicevano che non mi restava che procedere ad utilizzare la ciclosporina per via orale, ma che prima avrei dovuto fare degli esami per verificare la salute dei miei reni, visti gli effetti collaterali di questo farmaco.

A questo punto, ho cominciato a disperarmi, e tornando a casa, consapevole della mia contrarietà all'uso di questi farmaci e di quella vocina interna che mi suggeriva che una soluzione diversa doveva pur esserci, ho cominciato a fondo a fare ricerche su internet e ad imbattermi in alcuni forum dedicati alla dermatite atopica anche sui social network. Mai avrei pensato nella vita di dover ricorrere a simili strumenti per potermi curare. Ed invece, ringrazio il giorno in cui alcune persone mi hanno suggerito di andare sul sito dermaclub, dove il Prof. Monti ed il suo staff, descrivevano esattamente tutti i sintomi che avevo forndeno delle soluzioni completamente sconosciute ai medici che fino ad allora mi avevavno visitata. Ho scritto al Prof. Monti una mail raccontando il mio percorso e lui da subito mi ha detto di interrompere Elidel di recarmi in visita da lui, visto che per fortuna una volta al mese riceveva anche a Roma.

Ebbene, il 14 ottobre 2019 sono stata visitata dal Prof. Monti, il quale dopo aver confermato la diagnosi di dermatite atopica mi ha prescritto la terapia esattamente per come indicata sul sito www.dermaclub.it, rassicurandomi del fatto che se avessi seguito le sue indicazioni sarei giunta a guarigione.

In particolare, prima di tutto, (i) dovevo astenermi totalmente dall'uso di acqua sulle zone interessate dalla dermatite, nel mio caso viso e collo. Per tale ragione, il Prof. Monti mi ha invitato a non lavare i capelli normalmente sotto la doccia ma a testa all'indietro (come dal parrucchiere) facendomi aiutare da qualcuno. Inoltre, il Prof. Monti mi ha invitata a tenere sempre i capelli all'indietro e a non farli mai entrare in contatto con le zone interessate dalla dermatite, questo perchè i capelli sono portatori di batteri che infettano e infiammano la pelle. (ii) Dovevo poi utilizzare per pulire e disinfettare le zone di dermatite la soluzione di permangato di potassio come indicato nel sito (preciso che almeno a Roma, essendo l'acqua molto calcarea, per preparare la soluzione di permanganato è opportuno utilizzare acqua demineralizzata o distillata, all'inizio io non riuscivo a preparare bene la soluzione). (iii) Mi ha poi prescritto l'utilizzo di peg unguento la sera (pochissimo e con molto massaggio) ed in una fase ulteriore, passato il rossore, unguento emolliente estremo per reidratare il tutto.

Ovviamente, in questa prima fase, assolutamente niente trucco e strucco, niente tinte per capelli, niente sudore, niente acqua, niente mani sul volto (tutto questo è infiammante per la pelle affetta da dermatite atopica come spiegatomi dal Prof. Monti).

Il Prof. Monti mi ha raccomandato, poi, tanta pazienza (una virtù che all'epoca possedevo poco) perchè in una prima fase la dermatite atopica, in assenza di cortisone, avrebbe determinato l'effetto di rebound: ovvero di esplosione totale. E così è stato. Sono un avvocato e sono andata in udienza col volto coperto di DA nella fase di rebound, ed è stato psicologicamente molto difficile sopportare tutto questo. Cercavo di non piangere (è certamente assurdo ma le lacrime essendo composte d'acqua infiammano la DA). Le persone mi fermavano per strada per domandarmi cosa mi fosse accaduto. La notte facevo degli incubi, vivevo nel terrore di peggiorare, di svegliarmi la mattina e di vedermi un mostro, ma al contempo avevo riposto enorme fiducia nelle parole del Prof. Monti. E passata questa fase di rebound, ho cominciato ad avvertire dei lenti miglioramenti, ogni giorno un piccolo passo in avanti verso la guarigione.

Insomma, da ottobre 2019 è iniziato il mio percorso di guarigione dalla DA che non è stato immune anche da momenti di sfiducia (alcune volte ho avuto anche l'impressione di essere tornata indietro, magari solo per essermi bagnata con la pioggia). Alcune volte ho pensato: non ce la farò mai, quando finirà questo calvario, questa vita di privazioni. Altre volte ho commesso degli errori ad esempio utilizzando troppo peg unguento. Percependo così che c'era qualcosa che non andava ho scritto al Prof. Monti inviandogli delle foto. È stata sempre sbalorditiva la prontezza della sua risposta. E penso sia fondamentale che in questo percorso ci si senta accompagnati dalla sua esperienza e dal suo costante messaggio che ti invita a non mollare.

Sono andata avanti, imparando davvero il valore della pazienza.

Oggi è 24 marzo 2020 e sul mio volto è rimasto un piccolo e lieve rossore, e so che presto passerà, e potrò tornare alle mie abitudini ed anche all'uso dell'acqua. E sogno con l'arrivo dell'estate di poter andare al mare.

Vi allego alcune delle mie foto con la data in cui sono state scattate, di modo che si possa comprendere anche l'evoluzione della malattia per quella che è stata la mia esperienza. Spero che le persone malate possano trarre un vantaggio dalla mia esperienza. A loro dico anche io: non mollate, anche quando pensate di non farcela, anche quando avete l'impressione di essere tornati un pochino indietro, andate avanti, credete in questo percorso ad oggi l'unico davvero risolutivo di questa assurda malattia.

Vi sarò eternamente grata.

Valentina Pieri

 

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