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Frine85

Vivere con la rosacea

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Buonasera,

Spero che questo mio post venga approvato e pubblicato perché può essere d'aiuto a quanti si trovano nella mia stessa condizione. Sono una giovane donna e ho la rosacea. Ho capillari ben evidenti su guance, naso e mento...il viso rosso insomma. So che non c'è una cura e che ad oggi non ci sono trattamenti validi. Vivere con la rosacea per me significa (periodo Covid escluso ovviamente) sentirsi chiedere in treno da estranei se va tutto bene, andare al lavoro senza trucco (Argillina purtroppo nel mio caso non copre) salvo poi sentire il capo che ti invita ad essere più presentabile essendo un impiego al pubblico. Significa dire ai bambini che anche quest'anno non andremo al mare, che la mamma non può accompagnarli in piscina o a lezione di danza. Significa festa in casa coi parenti in un appartamento caldo stando due ore intere col viso in fiamme, febbricitante quasi e cercando di trattenere le lacrime. Nel mio caso un aiuto psicoterapico era ed è necessario. Ora io chiedo a voi medici, i migliori tra quanti abbia incontrato finora, come dovrebbe vivere una persona affetta da questa condizione che sarà pure un disturbo estetico ma che ti condiziona esattamente come una malattia? Proprio perché siete in gamba nel prendervi cura del paziente a 360gradi ascoltandolo (altrimenti non gestireste un forum come questo) e sapete quanto il benessere sia una condizione multifattoriale mi rivolgo a voi per un consiglio. So che ci sono al mondo malattie ben peggiori ma spero tanto che la ricerca si muova anche verso un possibile trattamento per la rosacea. Non so quanto sarà possibile vivere nel modo in cui ho descritto, cercando (inutilmente) di evitare tutte le situazioni che possano danneggiare ancora i miei capillari. E quando il volto sarà tutto deturpato? Lasciare il lavoro, chiudersi in casa, scappare da tutto e tutti? Io per adesso tengo duro ma lo faccio solo per i miei figli.

Vi ringrazio per aver dato spazio e ascolto alle mie parole e per l'eccellente servizio che offrite a tutti.

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Gentile, capisco questo vedere nero il presente e il futuro ma partendo dal fatto che non è una malattia tutto è possibile quando si fanno le cose giuste. Purtroppo sembra che i dermatologi si accaniscano contro chi soffre di Rosacea prescrivendo tutto quanto fa peggiorare questa dermatite. Non solo ma spaventando i pazienti ti con frasi tanto negativa quanto sbagliate. Per esempio è comune , e lo dici anche tu, pensare di non potersi più esporre al sole mentre il sole fa bene alla Rosacea, rafforza la pelle e sfiamma le irritazioni ovviamente se  ci si espone con criterio e soprattutto senza crema solare. Poi bisogna ricusare le tante creme "studiate" per la Rosacea che caricano di chimica la pelle e non fanno certo bene e chi ha la Rosacea, per via dei consigli incrociati, ne ha applicate a camionate  . I trucchi coprenti che vogliono fare "sparire" la Rosacea gli occhi altrui sono deleteri per questo DermaClub consiglia quelli della MOST fatti per non assorbirsi nella pelle. Ma la vita va avanti e la ricerca anche. E'  da poco tempo che alcuni "rosacei" hanno segnalato a MOST che utilizzando al sera PEG Unguento su Rosacea hanno ottenuto buoni risultati.  Non è un dato ancora confermabile ma puoi provare anche tu e contribuire a chiarire questo punto. Per finirla il pensiero di DermaClub è  che la cute con Rosacea vada stimolata sempre e non repressa con creme proteggenti, con proteggenti solari e con cosmetici che la coprono. Se decidi di provare PEG Unguento manda poi un report . Un caro saluto Prof. M. Monti

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Io ho iniziato a fare il micropeeling e pensavo di fare il Needling ma ho letto in altre discussioni che non sempre hanno efficacia e che per esempio non funziona per il naso... In caso proverò PEG

Grazie

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Ancora un dubbio: un'eventuale vacanza al mare come va gestita? Se ho capito bene si può stare al mare nella fascia oraria 8-10 e 17-20 con tutti i vestiti e con Argillina nelle parti che rimangono scoperte. Non si sta in spiaggia tra le 10 e le 17. Non si usa mai la crema solare. Non è dunque mai possibile stare col costume da bagno o farsi un tuffo in acqua? 

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Buongiorno professore.

Mi interesserebbe approfondire il concetto di Dermaclub per cui la cute con rosacea vada sempre stimolata. Ultimamente ho letto (ma non so se sia vero) che l'origine della rosacea potrebbe essere autoimmune: una reazione esagerata a stimoli che per altri sono normali nei "rosacei" creerebbero infiammazione cronica. Se noi come terapia andiamo a stimolare sempre la pelle non rischiamo di far peggio? Il Needling per esempio, che sul sito è consigliato come trattamento fisico, non genera infiammazione?

La ringrazio anticipatamente per le spiegazioni che vorrà darmi: per me sono molto importanti in questo momento per accettare quello che mi sta accadendo e scegliere il percorso terapico più idoneo.

Cordiali saluti

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Egregio professore,

mi perdoni per questo dubbio sciocco che Le pongo ma voglio essere sicura di fare le cose giuste. Per stimolare la mia rosacea sto eseguendo il Micropeeling semplice. A volte la sera, invece che subito prima di andare a dormire, mi capita di farlo magari verso le 9:30 per poi guardare un po' di tv coi miei cari sul divano (dove mi addormento puntualmente per la stanchezza). Può andar bene lo stesso o il trattamento va fatto sempre e solo prima di coricarsi?

La ringrazio per la Sua cortese attenzione

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Ok. Allora un'ulteriore domanda. Io ho la rosacea (rossori e teleangectasie; mai usato cortisone) ma non ho mai avuto l'acne su di essa. Ora, seguendo alla lettera il protocollo prescrittomi (digiuno cosmetico prima, niente trucchi o creme adesso, lavaggio con Base Lavante, frizione Glicosal con gocce che raramente arrivano a 10) mi stanno venendo brufoli con pus bianco di varia grandezza. Come è possibile che avvenga questo? Io non voglio peggiorare la mia situazione, già critica e poco sopportabile!

Grazie anticipatamente a chi vorrà rispondermi

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