Il Forum di DERMACLUB

È  proprio così,  una follia generale dove si percepisce la sofferenza di molte madri del tutto senza senso. La NF è  una malattia genetica molto rara e come tale non ha una possibilità  di cura quindi fare il test genetico ai neonati che presentano macchie cutanee, ammesso che sia valido,  non ha senso perché  sapere in anticipo se c’è rihio di NF non porta ad alcun trattamento e non cambia la prognosi. Tantovale attendere perché  nella stragrande maggioranza di casi si tratta solo di voglie.

È  proprio così,  una follia generale dove si percepisce la sofferenza di molte madri del tutto senza senso. La NF è  una malattia genetica molto rara e come tale non ha una possibilità  di cura quindi fare il test genetico ai neonati che presentano macchie cutanee, ammesso che sia valido,  non ha senso perché  sapere in anticipo se c’è rihio di NF non porta ad alcun trattamento e non cambia la prognosi. Tantovale attendere perché  nella stragrande maggioranza di casi si tratta solo di voglie.

Mi scusi dottore se mi inserisco in questa conversazione, ma la cosa interessa me oltre che credo molte mamme che scrivono su questo forum.. 

Quello che da mamme facciamo fatica a capire è come mai ci troviamo di fronte a medici (genetisti, dermatologi, pediatri) che ci dicono che l’unico dato importante è il NUMERO delle macchie, le quali non sono distinguibili dalle voglie normali, mentre qui leggiamo il contrario. Tra l’altro è presente un altro topic su questo forum dove lei stesso aveva parlato di normali voglie per un bambino che invece a giudicare dalla genetica ha la nf1. Capisce che è difficile non avere ansie? 

Per altro lei parla di malattia molto rara, ma 1 caso su 3000 non mi pare così poco, anzi!

Quindi quando lei parla di normali voglie vedendo delle foto online, da’ una speranza a delle mamme che hanno giustamente molta paura della neurofibromatosi, in quanto non la si può certo definire una malattia simpatica, visto che può essere anche mortale.. capisco che non ci sia una cura, ma sapere se il proprio figlio è malato o meno è importante per una mamma, anche solo per eseguire i dovuti controlli e individuare in tempo un glioma e quant’altro..