[Silvia93]

Come fa a sapere che è una voglia normale e non fa NF senza vedere tutte le altre?
E come si distingue un neo da una macchia caffelatte?
Grazie

• Questa risposta è stata modificata 11 mesi, 1 settimana fa da Silvia93.

[Silvia93]

Grazie dottore. 

Lei cosa ne pensa della genetica per nf? È attendibile?

[Silvia93]

Grazie dottore. La mia preoccupazione nasce dal fatto che la mia bimba ha solo un anno e mezzo e già una dozzina di macchie. 

Abbiamo fatto anche la genetica per neurofibromatosi e simili ed è risultata negativa, il che sicuramente mi tranquillizza molto, ma mi hanno anche spiegato che non è sicura al 100% e che possono esserci falsi negativi.

Lei cosa ne pensa di questo?

Allego altre foto delle sue voglie per fare capire 

 

NB: le sue voglie in estate si scuriscono e in inverno si schiariscono. Può avere significato questo?

Grazie di cuore 

[Silvia93]

Ciao! Scrivo questo post perché potrebbe essere utile alle mamme che guardando il mio profilo vedono tutte queste macchiette.. a mia figlia è stata alla fine fatta l’indagine genetica ed è risultata negativa!! 

Spero che pubblichiate in modo da poter dare magari un po’ di speranza alle mamme preoccupate come lo ero io.

Grazie!

[Silvia93]

Mi scusi dottore se mi inserisco in questa conversazione, ma la cosa interessa me oltre che credo molte mamme che scrivono su questo forum.. 

Quello che da mamme facciamo fatica a capire è come mai ci troviamo di fronte a medici (genetisti, dermatologi, pediatri) che ci dicono che l’unico dato importante è il NUMERO delle macchie, le quali non sono distinguibili dalle voglie normali, mentre qui leggiamo il contrario. Tra l’altro è presente un altro topic su questo forum dove lei stesso aveva parlato di normali voglie per un bambino che invece a giudicare dalla genetica ha la nf1. Capisce che è difficile non avere ansie? 

Per altro lei parla di malattia molto rara, ma 1 caso su 3000 non mi pare così poco, anzi!

Quindi quando lei parla di normali voglie vedendo delle foto online, da’ una speranza a delle mamme che hanno giustamente molta paura della neurofibromatosi, in quanto non la si può certo definire una malattia simpatica, visto che può essere anche mortale.. capisco che non ci sia una cura, ma sapere se il proprio figlio è malato o meno è importante per una mamma, anche solo per eseguire i dovuti controlli e individuare in tempo un glioma e quant’altro..

[Silvia93]

Grazie dottore, ma come mai continuano a spuntarne di nuove? Perché la letteratura scientifica indica che sopra a 6 macchie si debba porre il sospetto di neurofibromatosi? Siamo molto preoccupati per queste voglie.. 

[Silvia93]

Io e il papà della bimba non abbiamo voglie, ma abbiamo tanti nei piani sia scuri che chiari come queste macchie e diverse lentiggini, può esserci correlazione? Perché nessuno ha così tante voglie in famiglia..

[Silvia93]

Dottore siamo a 10 voglie così.. non faccio altro che pensare alle malattie genetiche legate alle voglie

[Silvia93]

Buongiorno dottore, ho notato queste altre macchie che non capisco se siano nuove voglie o meno, sono lì da un paio di settimane e non vanno via.

 Se sono tutte voglie, saliamo a quota 9-10 macchie caffelatte sulla mia bimba di solito 10 mesi.. 

[Silvia93]

Salve dottore, mi sono accorta di altre 2 macchie che non so se siano voglie o meno. Con queste eventualmente andiamo a 7 macchie totali sulla mia bimba di 9 mesi.

La pediatria mi aveva detto che se avessimo superato le 6 macchie, avremmo dovuto fare indagini per malattie genetiche di vario tipo.

Una dermatologa che ho consultato mi ha detto che non è possibile distinguere visivamente le voglie da nf o altre malattie genetiche da quelle normali e che l’unica cosa che posso fare è aspettare che passi il tempo, contare e monitorare…

Sono molto preoccupata!

 

[Silvia93]

Salve dottore, mi sono accorta di questa ulteriore discromia sull’addome della mia bimba, è estremamente chiara e difficile sia da vedere che da fotografare. Non so se sia appena spuntata e quindi chiara per questo. 

Se fosse una voglia, sarebbe la sesta, il che mi spaventerebbe molto per il discorso nf.. 

[Silvia93]

Grazie dottore, anche se dovesse spuntarne un’altra (arrivando quindi alle fatidiche 6) queste rimarrebbero prive di significato? O il numero comunque mi deve spingere a fare accertamenti? 

Ho provato a cercare su internet la forma tipica delle voglie da nf e ne ho viste quasi esclusivamente di ovali a bordi lisci come alcune di queste, ma spero sia solo un caso. 

Purtroppo è difficile frenare l’ansia! 

 

[Silvia93]

Allora se anche questa è una voglia, siamo a quota 5 voglie spuntate nel giro di un mese alla mia bimba di 8 mesi  anche se appunto due sono piccolissime (circa 2 mm) 

Ho molta paura che possa essere neurofibromatosi o qualche altra sindrome genetica.. So che da 6 voglie, scatta il sospetto della nf, mi vien facile pensare che una ha tutto il tempo di spuntare.. 

Le allego le foto di tutte le voglie che ha 

[Silvia93]

La ringrazio! 

Ma è normale che ne abbia già così tante a soli 7 mesi? Tra l’altro spuntate tutte in una volta.. Dovessero aumentare di numero mi dovrei preoccupare o queste comunque non sono significative per nf? 

Grazie! 

[Autore]

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