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ultimo aggiornamento DermaClub Staff 5 anni fa
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  • #67332
    fra
    Partecipante

    Buongiorno,

    soffro di DA sin da piccola e, dopo molti anni di controllo della malattia con qualche applicazione locale di tacrolimus e cortisone, all’età di 40 anni mi si è presentata una recidiva violentissima che dura da due anni.

    Inutile dire che le ho provate tutte e sono spesso stata curata con cortisone e immunosoppressori, fitoterapia, integratori alimentari a sostegno del Macrobiota intestinale, visite e analisi di ogni tipo… ora sono stata dichiarata paziente eleggibile per essere trattata con dupilamb ma la cosa mi spaventa un pò…

    Inizialmente avevo solo ai lati della bocca ma con il passare dei mesi si è estesa a tutto il volto occhi compresi che si gonfiano fino a diventare delle fessure…

    Ho letto anche le terapie che consigliate di seguire e sono disposta a provare ma, come poter resistere senza applicare unguenti o zinco (mi danno sollievo) durante il giorno? La pelle tira tantissimo e prude, i disagi sono insopportabili. 

    Ringrazio anticipatamente per i vostri consigli.

     

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    #67334
    DermaClub Staff
    Amministratore del forum

    Gentile, sei stata vittima assoluti di incompetenti: cortisone ed immunosoppressori non sono la cura della DA così come non lo sono fitoterapia , integratori o azioni sulla flora intestinale . Penso (e spero)  che tu non debba ricorrere a Dupilumab.  Non bagnare/lavare, usa la soluzione di Permanganato di potassio per lenire i bruciori in questa fase , lascia che la pelle diventi secca e desquami per far rinascere quella sana, aiutati applicando una punta minima di PEG Unguento nelle aree di arrossamento la sera, non trattare le palpebre che ritornano in ordine da sole  non bagnandole.  Un caro saluto Prof. M. Monti

    #67336
    fra
    Partecipante
    Il 13/9/2019 Alle 18:55, DermaClub Staff ha scritto:

    Gentile, sei stata vittima assoluti di incompetenti: cortisone ed immunosoppressori non sono la cura della DA così come non lo sono fitoterapia , integratori o azioni sulla flora intestinale . Penso (e spero)  che tu non debba ricorrere a Dupilumab.  Non bagnare/lavare, usa la soluzione di Permanganato di potassio per lenire i bruciori in questa fase , lascia che la pelle diventi secca e desquami per far rinascere quella sana, aiutati applicando una punta minima di PEG Unguento nelle aree di arrossamento la sera, non trattare le palpebre che ritornano in ordine da sole  non bagnandole.  Un caro saluto Prof. M. Monti

    Va bene, ci proverò a partire da domani sperando di non avere le reazioni avverse che talora ho letto.

    Ancora alcune domande:

    1. il permanganato macchia la pelle? Io lo devo utilizzare in volto…

    2. posso utilizzare permanganato anche su occhi e labbra?

    3. sulle labbra e  sul contorno, cosa posso applicare? ho un prurito terribile e tanto bruciore, la pelle tira ed è molto rossa. un pò (poco) di sollievo lo trovo con ossido di zinco al 7%

    4. si può applicare qualcosa per “cammuffare” queste lesioni?

    Grazie. 

    #67337
    DermaClub Staff
    Amministratore del forum

    Il Permanganato in soluzione non macchia e lo puoi usare per i lavaggi a secco del volto, sulle labbra applica LIP LAP anche più volte al giorno mentre sul contorno solo PEG Unguento la sera . Per il  momento per coprire puoi usare solo Argillina SOLE 

    #67338
    fra
    Partecipante
    50 minuti fa, DermaClub Staff ha scritto:

    Il Permanganato in soluzione non macchia e lo puoi usare per i lavaggi a secco del volto, sulle labbra applica LIP LAP anche più volte al giorno mentre sul contorno solo PEG Unguento la sera . Per il  momento per coprire puoi usare solo Argillina SOLE 

    Mi scuso, non ho capito, permanganato lo uso anche per lavare occhi e labbra? Come faccio a lavarmi i denti senza rischiare di bagnare (anche solo minimamente) la zona circostante? Il farmacista mi ha detto di stare molto attento perché il permanganato macchia vestiti, pelle, lavandino… 

    #67340
    DermaClub Staff
    Amministratore del forum

    le zone delle palpebre se non le lavi e non le bagni è meglio e guariscono prima , quando lavi i denti denti fare attenzione a far si che acqua e dentifricio  non vadano fuori sulla zona peribuccale. il farmacista era in vena di scherzi.

    #67341
    fra
    Partecipante

    Buongiorno,

    sono in fasi molto altalenanti, soprattutto alla sera, ho la pelle molto rossa e irritata con forte prurito, al mattino va meglio. Alla sera, sopo l’applicazione del PEG la pelle è rosso fuoco (massaggiare il PEG è quasi doloroso), la pelle morta cade e si riforma l’indomani.

    Oggi è una giornata buona. 

    Sono 5 giorni che applico permanganato e PEG unguento, allego foto per chiedervi se devo continuare così (ed eventualmente per quanto) o se devo cambiare qualcosa. 

    Ps. Vorrei sapere anche cosa devo applicare sulla pelle di tutto il corpo per mantenerla morbida e alleviare il prurito che a volte avverto. Se non ho capito male, i milioni di creme emollienti, seppur acquistate in farmacia, non sono indicate per la pelle degli atopici ma, anzi, peggiorano lo stato di salute della loro pelle…

    Grazie.

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    #67342
    DermaClub Staff
    Amministratore del forum

    Saul voto stai migliorando e avanti così ,per il corpo puoi stendere un velo di Unguento Emolliente Estremo per rendere morbida la pelle.

    #67343
    fra
    Partecipante

    Si, sto migliorando molto. Ma quanto devo andare avanti con gli stessi prodotti? Ho sofferto tanto e non vorrei sbagliare.

    Grazie.

    #67344
    DermaClub Staff
    Amministratore del forum

    non stai sbagliando e devi avere solo pazienza.

    #67345
    fra
    Partecipante

    Buonasera, scusate ma questa malattia porta allo sfinimento. 

    Che cosa è successo stasera che mi sono ridotta così? Fino a questa mattina stavo bene… 

    Aiuto, sono così demoralizzata…

    Grazie.

     

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    #67346
    DermaClub Staff
    Amministratore del forum

    se hai alti e bassi della dermatite significa che la pelle è ancora destabilizzata e quindi richiede ancora tempo per stabilizzarsi ma continua a non bagnare, non applicare creme , non leccare, applicare la sera una punta minima di PEG Unguento. 

    #67347
    fra
    Partecipante

    Buongiorno, 

    siamo sicuri che il cibo non conta? 

    Come vedete dalle foto la pelle, domenica, si era tutta sfogliata e aveva ripreso un colore umano; oggi mi ritrovo con una grande crosta scura, molto dura, nel contorno labbra che va dal naso al mento…

    Aiuto.

    #67349
    DermaClub Staff
    Amministratore del forum

    il cibo conta se va a contatto con l’area peribuccale cosa che devi assolutamente evitare, così come leccare o bagnare la parte.

    #67350
    fra
    Partecipante

    Buongiorno, 

    scusate ma sono davvero molto affranta…

    Quando applico l’unguento peg la sera (momento che attendo con grande desiderio per poter applicare qualcosa localmente sul fastidio) è come se avessi la sensazione che la mia pelle comincia ad inumidirsi e la mattina mi sveglio con la parte (una circonferenza di circa 10 cm di diametro) ispessita, dura al tatto, scura (quasi marrone). Che cosa sta succedendo? Solo qualche giorno fa mi sembrava di aver intrapreso la strada giusta. Devo cambiare prodotti?

    Vi chiedo di portare pazienza ma, nei momenti di crisi (chi soffre come me di questa cosa mi può capire), non ho nessun riferimento ed è molto difficile poter avere una qualità di vita anche solo accettabile.

    Grazie di cuore.

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